影片開頭是女主角美月的的自白,以寫日記的方式開始講述和媽媽相處的故事。
美月的媽媽罹患NMOSD (泛視神經脊髓炎) 一年多了,這些日子來,
美月從媽媽生活的大小事發現媽媽因為疾病帶來的改變,像是早上做煎蛋捲時手抖,
導致煎出來的蛋捲形狀不順利、倒咖啡時熱水總是灑出來、手腳麻痺反覆發作的問題不太敢出門、
也不敢開車,只好把最心愛的車給賣了…
其實美月一直看在眼裡,每次問媽媽需不需要幫忙,
媽媽總是回答口頭禪「我沒事」,就算有事也不會說。
好強的媽媽,總是不會和女兒提到疾病上的狀況。
但自從美月收到舅舅寄來的禮物後,一天就改變了他們的生活,
因為萬萬沒想到禮物竟然是…...
一連串精彩又溫馨的故事 邀請大家一起來YOUTUBE欣賞
「無論怎麼掩飾,弱點就是會被發現、被看見,這就是家人」
「明明最親近,卻也想把對方逼到最遠的地方,這也是家人」
雖然家人無法真正感同身受患者所承受的痛苦,
不過我們可以透過支持系給予鼓勵與陪伴,
加上配合臨床治療來控制病情,達到病情穩定,
進而幫助患者找回生活品質。
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Q:甚麼是NMOSD ?
泛視神經脊髓炎是一種因免疫失調造成的自體免疫疾病,
主要影響的部位是視神經與脊髓;
免疫系統攻擊視神經導致視力模糊,攻擊脊髓導致手腳無力。
NMOSD難以根治,控制不好會反覆發作,
好發於30-40歲的女性,女性發病率為男性9倍。
嚴重時會導致四肢癱瘓、失明、終身殘障,在台灣已於2021年底列罕見疾病
症狀會依發炎位置而不同;若有出現視線模糊、手腳無力、打嗝不停、莫名嘔吐、嗜睡等疑似NMOSD症狀,
建議至神經內科或風濕免疫科門診做進一步檢查。
剛好我身邊就認識一位NMOSD患者
每次發病也是視力模糊、雙腳無力無法行走,
通常都要住院好長一段時間,目前雖然是慢性症狀,
但為了控制病情,要定期施打費用極高的生物製劑。
希望大家能對NMOSD能有更多的認識,
分享給周遭的親朋好友~
多一點了解也許就能避免發作時到處求診卻苦無解釋的窘況,
早期發現就能及早治療。
衛教粉專連結: 看見希望:泛視神經脊髓炎 NMOSD
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